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2017-08-18 (Fri)
+++++


今日から入院となりました
手続きの関係上 本日入院で外泊
月曜から投薬開始だそうです


いろいろ凹む気持ちはあるけれど
落ち込んでもいられない
なんとか頑張って治療するしかない
副作用の出方を見て 2クール目からは外来で出来るようなので
負けずに頑張りたい


+++++


手続き終わって 強制昼食
20170818210210ee5.jpg





同意書など書類関係を出して
待たされ待たされ やっと帰宅

さっそく!


201708182104060d0.jpg


今日明日は外泊許可が下りた❗️
しかーし連泊許可は下りないそうで
明日一度血圧計りに行かねば


今から夜勤の旦那さんにはほんまに感謝
今日は眠いやろなぁ…
気をつけて頑張ってほしい


20170818210539148.jpg

前回の投薬も 同じような副作用を聞かされていたけれど
◆単剤だということ
◆お薬の量が少ないこと
などで脱毛などの大きな副作用はなくひと安心でした
ただ、腕のムダ毛がといいますか
体毛が細くなったような気がします
色が薄くなったといいますか
ムダ毛脱色したひとならわかると思いますが
あんな感じです(´ω`)
眉毛やまつ毛は変わりなし
大事なところはもともとございません


今回はどうなのかー
気になるところですが、今一番気になるのは
やっぱり悪心かなぁ
嘔吐までいかないにしろ、吐気は嫌やなぁ(泣)
あの、乗り物酔いのような胃もたれが地獄!
今回は出血していないので大丈夫だろうと思いますが
また投薬が始まれば 大出血が起こるのかな

脱毛も確かに心配ですけれど
抜けたらかぶります(´ω`)
投薬終われば生えてきますし(´ω`)


前回の入院の時の顔見知りさんがたくさんいらっしゃって
また頑張ろうね!
って励まし合いました


わたしよりもぐんとお年の方が
話を聞くだけで涙が出るような治療を
何年も続けている
そんな方々が、
どしたん?また入院なん?何があったの?と
心底心配して伺ってくれて、訳を話すと
それなら大丈夫よと励ましてくれる
医者も看護師のお陰で治療ができるのは確かだけど
同じ治療をしている人との繋がりも
大きな支えだなぁとまた実感


今回 何号室?
○○号室って書いてたんです

良かったね~ 四人部屋よ!
良かったー!

わたし前回も連続で6人部屋やってん
わー それは大変でしたでしょう


頑張らなきゃなーと思います!
とにかく今日は自宅でゆっくりします(´ω`)
ひとりですが構いません 笑
自宅は最高です(´ω`)



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+++++
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2017-08-22 (Tue)
MTXから コスメゲンに変更です
単剤だということ、量が少ないことで
30分かからない点滴でした
①まず水分入れて(トータル50cc)
②吐き気止め100cc
③コスメゲン2cc
④水分の残り(トータル50cc)

薬剤たった2cc!?
驚きましたし、正直安心しました
ほぼ、吐き気止めですね(´ω`)

ただ、驚いたことは
投薬が終わるとすぐ また出血が始まった
すごいなぁ
たった2ccで身体には顕著に表れる
脱毛も覚悟して ウィッグ引っ張り出した照れ
まさか病気でウィッグ、帽子が役立つとは!


前向きに頑張りますよ
外来で投薬出来る量で良かったよ
このまま、副作用がひどくならないことを祈ります
前回のように貧血で退院出来ないとかはナシで頼みます 神様ー(泣)


あ、そうそう
今日言われた怖いこと

お薬漏れたらほんまに壊死するんですか?
余程の事がない限り 漏れることはないけど
漏れたら 壊死します

ええっ!
壊死したらどうするのですか?
皮膚移植しますよ
えー そうなんやー


うまくいくことを祈って!
旦那さんが持ってきてくれたお土産に感謝★

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2017-08-22 (Tue)
+++++


1日目始まりましたー(´ω`)


あー!
帰りたい!
帰りたすぎるー!!


ちゃんと頑張りますよえー
しかし愚痴りたいもんですショボーン


さっそくまずは病食

ドーン!
20170822073256285.jpg

まだ始まったばかりなので
やっぱり美味しいと思う ここのご飯
味が濃いと思うなぁ
常食Aだから美味しいのかも
そう感じると共に やっぱり前回の入院中は
副作用やったんやなぁと痛感します

あんなに不味くて臭くて コンビニで買った
ざる蕎麦ばっかり食べてたもん
今回は勉強したので 朝もご飯食希望にして
お茶漬けのもとをたくさん持参しました

+++

今日から始まった投薬
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2017-08-23 (Wed)

ドラコ買って良かったなー(´ω`)
あれは便利や!


わたしよりも几帳面に綺麗に畳んでくれる
まるで服屋さん(´ω`)
わたしなんて昭和畳みなのに照れ
押しつけない優しさがありがたいな
もっと綺麗に畳んでとか言わないのは偉いなぁ
たくさんの着替えとタオルをありがとう

昨日は 食べれるうちに!と
院内レストランで食事🍴


旦那さんは広東麺

20170823201510cd6.jpg



わたしはスイーツ
20170823201508860.jpg
+++


お風呂も入ったし 本日の投薬も終わりましたニコニコ
魔の水曜日
なんともなければ良いな

ひとりで退屈なので パフェでも食べにいくかな(´ω`)
入院中のが太るんやわ 笑
食べれるうちが花よ🌼


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2017-08-23 (Wed)
+++++


2日目
(火曜日)

201708232023253fe.jpg

悪くはない まだ食べれる
味もわかる
もしかして 今回の薬は悪くないかも


髪の毛もごっそり抜けたよ!

と可愛らしく笑う女性と同室
4日間、ほとんど半日点滴してはる

抗がん剤の中では強いお薬なのだと思います
ですが、吐き気は一切ないって言ってた

病名は子宮頸がん
少な目の出血が続いて
たまたま他の用事と重なり病院で話したところ
あれよあれよと検査をうけ 紹介状にてこちらへ

子宮全摘出、リンパに少し転移してたようで
抗がん剤治療だとおっしゃっていました
同じ金曜に入院して、同じ頃に退院!
なかなか病院生活 楽しめています❗️


+++


そして今日 23日水曜日
今日は旦那さんに逢えない(泣)
朝から 免許の更新だそう
それからご飯食べて 夜勤に向かいます


2に続く
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2017-08-27 (Sun)
+++++

3日目
(水曜日)

201708270303356b2.jpg


■副作用
貧血 鉄分点滴
白血球が増加 炎症をおこしているのか?
胸焼け ガスター20で対処出来る程度

比較的今回の副作用は控えめでありがたい


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2017-08-28 (Mon)
+++++

4日目
(木曜日)
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この日あたりから、匂いにさらに敏感になります
朝ごはんの卵
昼ごはんの魚
夜のシーチキンとシチュー鶏肉がダメでした
3食白ごはんなので、お茶漬けで乗りきります

とはいえ、前回のMTXよりも本当に楽チン
薬はキツくなったとはいえ、少量だからか
口内炎もなく、湿疹も出ず、ありがたいです
多少の胃もたれ程度で終われることに感謝です


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2017-08-28 (Mon)
+++++


5日目です
(金曜日)

20170828202208871.jpg

外泊許可がおりたので、朝昼のみ!
朝ごはんはお茶漬けでご飯半分
昼ごはんは冷ややっこを完食

味噌炒めお肉は匂いが地獄です
ゴマドレサラダも味がいまいちわからず

夜は自宅で美味しくいただきました(´ω`)

+++

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2017-08-28 (Mon)
+++++

無事に退院出来ました
気にかけて下さっていた方々
本当にありがとうございました

胃もたれは継続していますが
吐くほどではないのでありがたいです

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2017-08-29 (Tue)
+++++


おはようございます(´ω`)
自宅で目覚める幸せ!

昨日は夜勤でしたので
今寝ております ご苦労様(´ω`)




出た出た出た出たー!
副作用!


今回の副作用は今までの中では深刻かもー
まず、日曜日くらいから 首から上に湿疹が出ている
痛痒いのは顔
ほっぺた、おでこなどの顔面ですな(泣)
見ためでわかるプツプツ感と、色味
ニキビとはまた違う、不健康な湿疹
とにかく顔色が悪い


それと 地味にダメージが大きいのは耳
あちこちに湿疹 触れると痛い
病室で、イヤホンが痛かった

MTXでは、胸、背中、腰回りなどの湿疹というか
腫れたり、水疱でもない、茶色い湿疹というのかな
だったのが、今回それは一切ナシ

一番気になることは 頭皮が痛い
日焼けした後 みたいな痛み
じわりじわりと精神的なダメージ



+++



退院前に受けた説明でね
時間はかかります
ですが必ず治ります
抗がん剤が100%効きます
そんな風に断言出来ることはとても珍しいよ
だから負けずに頑張って治療しようね



臨床的侵入奇胎
不思議な病気やなぁと思う
厄介な病気やなぁとも思う
でも、入院出来ること
この時代に生まれたこと
治療を受けさせてもらえることに感謝してる
当たり前やけど、当たり前じゃない
通院させてくれる旦那さんには
本当に感謝している


+++


昨日はいただきもののちらし寿司
とてもありがたいです(´ω`)
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2017-08-30 (Wed)
+++++


今回の治療費 日数11日間
前回より外泊が多いため
食事代が安いこともあったのと
貧血や肝機能低下が起こらず
検査や投薬が少なかった為
気持ちお安い程度


20170830173244f28.jpg

抗がん剤についても
ありがたいことに高額ではないようです

こんな風に領収書が出ると
日本の健康保険の制度には本当に感謝ですよね



さっそく今日は再診です
来週からまた隔週ごとに投薬ですが
外来なら頑張っちゃう!(´ω`)


+++



◆ここでひとつ保険のお話◆


当たり前のお話ですが
抗がん剤は打てど、もちろんわたしの病名は
癌ではない為
癌保険は一切おりないのです

このままほったらかしてたら
間違いなく絨毛癌になるよ!
でも今は絨毛疾患の手前なだけよー


という病気らしい
もちろん、ありがたいことです
それは実感していますが、
抗がん剤って、癌だけに限らず使用することが多いのなら
使用した保険みたいなのがあれば良いのになぁ
と思います

とにかく、水が不味い
水が不味いよう(泣)

と ほんまに泣いてしまう(笑)
笑いごとちゃう!(´ω`)笑

もし抗がん剤保険が少しでもおりるなら
果物に充てるのに!
そろそろ起こして 果物を求めて出かけてきます


今一番のお気に入りは
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2017-09-07 (Thu)
+++++

おはようございます(´ω`)
今週は投薬週間です(9月4日~8日)

前回の外来は婦人科で打ってくれたけれど
今回は化学療法センターという専門の場所らしい

ズラーっとイスといいますか
操縦席のようなイスが並べられていて
それぞれにひとつ TVが備え付けられている
あ!イヤホン持ってくんの忘れた
TV見られんやん( ˃̣̣̥᷄⌓˂̣̣̥᷅ )
それと簡易ベッドが同じくズラーっと

そんなにたくさんの人が治療してるんやなって驚く
とにかく1日目頑張ります
2017090719460954d.jpg

旦那さんと合流!
病院戻りますー
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2017-09-07 (Thu)
+++++

9月6日
投薬3日目の今日
もしかしたら今日あたりから辛くなるかなと
朝から餅米を洗って出発
元気なうちに 料理をして たくさん食べたいから
何よりも食べてもらいたいから


と言いながらも まだ比較的元気かな
ただ、やっぱり胃もたれは続いていて
ガスター20を服用中
胃薬で楽になるので 軽くてありがたい


+++


夜勤上がりの旦那さんと病院で待ち合わせ
ちょうどスムーズに上がれたようで
同じくらいの9:00過ぎに合流
まだ元気なので 行きは電車で
帰りはらくらく旦那さんの送迎(´ω`)

今日は
採血9:30
投薬10:30



今日は静脈にうまく入らず二度目で成功
採血と合わせ 3ヶ所も刺された!
あー もう 注射はほんま嫌いや
しかも今日、点滴手の甲やで

ちなみにこんな操縦席

201709072312142ed.jpg
20170907231215748.jpg

◆以下点滴画像1枚あり
◆苦手な方注意してください










20170907231427c5c.jpg


この黄色い液体が抗がん剤
量としては本当に少ないです
現段階では1回1.1ccです

たったそれだけで、入院中の1クールは
頭皮がピリピリしたのと、湿疹が出たからなぁ

皮膚科の先生曰く
コスメゲンは出るみたいね
ニキビみたいなものを作りやすくするみたい
過去のデータを見ながら そんなことをおっしゃられていた
赤くなった時用と痛痒い時用の塗り薬を頂きました
アクチノマイシンD ACT-D コスメゲンとも言う
今の病院では コスメゲンと表記されています




今回も副作用が心配です
何事もないことを祈るのみ
口腔内も問題なし ありがたい
ただ、昨日のしゃっくりは7回!
そんな出ることないでなぁ


+++


30分程で投薬は終わるので
そこからお会計をして 自宅に着くのは
やっぱりお昼12時を回る
お薬待ちならもっとかかる
夜勤明けで眠いやろうなぁと本当にありがたい

ほんま可哀想になぁ…

と頭を撫でて抱きしめてくれるだけで十分


お前の身体が悪いとか
お前があんな仕事をしてたからとか
言われてもおかしくないのになとも過るけど
やっぱりそんな事を言わん人やから好きになったんよ!
とヘラヘラしてしまう(´ω`)


だからこそ、元気なときはたくさん食べ物を作りたい
作れるうちが花です
世話できることが幸せなんです


+++


美味しい栗あんを頂いたので (ありがたやー)
栗おはぎを作ります!
帰宅後、炊き上がった餅米を搗く!

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201709072318014f5.jpg
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2017-09-15 (Fri)
9月6日

メトトレキサート MTX
お薬のみを筋肉注射にて治療

HCG
2017.5.29 124799.7
2017.6. 8 111646.0
2017.6.15 29423.5
2017.6.19 10264.2
2017.7.5 429.4
2017.7.19 131.8
2017.8.2 180.1

+++

上昇したため お薬変更

アクチノマイシンD コスメゲンとも呼ぶ
通院してる大学病院では
コスメゲンと表記されています

入院中も外来も同じ
①まず水分入れて(トータル50cc)
②吐き気止め100cc
③コスメゲン2cc (途中から1.1ccに変更)
④水分の残り(トータル50cc)

お薬を何に変えるかなどの会議と
入院待ちなどの影響で
7月29日~8月21日まで約1ヶ月ほど
休薬していたため、もちろんまた一気に上がりました

HCG
2017.5.29 124799.7
2017.6. 8 111646.0
2017.6.15 29423.5
2017.6.19 10264.2
2017.7.5 429.4
2017.7.19 131.8
2017.8.2 180.1
+
2017.8.27 15000
2017.8.30 9600
2017.9.6 ←今ココ

来週診察があるので
その日に聞けるかな
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2017-09-29 (Fri)
++++


HCG
2017.5.29 124799.7
2017.6. 8 111646.0
2017.6.15 29423.5
2017.6.19 10264.2
2017.7.5 429.4
2017.7.19 131.8
2017.8.2 180.1
+ここまでMTX

+ここからACT-D
2017.8.27 15000
2017.8.30 9600
2017.9.13 597
2017.9.27 2100⬅️今ここ

++++++

またもや抗がん剤変更ガーン

もちろん初回は入院にて
どのお薬を使うのかは話し合うらしく
またもや入院などの電話待ち
一年の間に こんなに入院することになるとは!
めったにない経験かも

嫌なもんは嫌やけど仕方ないもんなぁ
頑張っちゃう!(´ω`)


+++++
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2017-10-27 (Fri)
抗がん剤の種類が増えたことで
しばらく体調が悪かったため
やっと追い付いたリアルタイム日記に
また少し誤差が出てしまいました(゚д゚)
現在MEA療法2クール目の入院中です(´ω`)

+++++


さっそく本日のお昼
病院から電話がありました
想像より早い 早すぎる
1日たりとも 放ったらかしにしたくないから
早いことは本当にありがたいです


明日から入院٩( ᐛ )و
(10月初旬)
予定では来週かと思ってたけれど
どうなさいますか?
来週にしますか?

そんな風に聞いてくれはったけれど
嫌なことは
さっさと終わらすべし!

明日からまたお世話になります!


きっとまた週末は外泊で
(月)から投薬開始なんやろうなぁ
どんな薬をどう使うかは 明日説明があるそうです


+++

なぁなぁ?
起こるべくしてとかいうやん?
乗り越えられる困難しか与えんー とか
必要なことやー とか
そんなんありえへんって思う

俺もそう思う(´ω`)
必要な辛いことって
辛いことってそもそも必要ないしなぁ


乗り越えられることしか与えないとか言うけど
実際、乗り越えられん人とか山ほどいてるし

ほんまやなぁ
実際亡くなってる人とかよーさんおるもんなぁ


とにかく 不公平や この世は
理不尽なことばっかやなぁ
世の中は平等ではないんやで
わざわざ教えるということはな(´ω`)


深いなぁ …笑



+++


とか言いながらも
やっぱり起こってしまうことは片付けるしかない
頑張ります٩( ᐛ )و
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2018-01-10 (Wed)
+++++


ご無沙汰してました
生きております(‥ºั⌔ºั‥ )


実は、12月1日からまた治療が変更になり
退院未定の治療に励んでおります。
やっと精神的にも落ち着いてきたので
ぼちぼち更新してまいります。

本年もよろしくお願いいたします(´ω`)


+++

以下時間差あります日記⬇️


8まで下がった数値がまた
35まで上がってしまったらしく
治療変更ですー

3剤から5剤に変更
月火
月の1クルーになるようです

脱毛もしたし、もう怖いものはない!
ただ、毎週投薬を行うので
退院は未定(泣)

もちろん体調次第で毎週末は外泊OK
平日も外出OKだとのこと

しかし地獄です(泣)

20180110180133c9f.jpg


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2018-01-12 (Fri)
12月頃


+++++

今朝は自宅です
今晩から病院に戻り、本格的な入院が始まります

昨夜は旦那さんが休みやったので
これからのことについてたくさん話をしました
やっぱり、わたしがいないことで無理をしている旦那さん
朝起きるのも、超低血圧な彼は本当に大変なはず

面倒見られへんのがほんまイヤや
面倒?笑
うん 朝起こしたり ご飯したり…
ほんまに悲しい

しばらく大変やけど 気をつけて頼むね
そやな ふたりでもう一回
気持ち引き締め直して頑張ろうな

サエ 大変やろうけど 頑張ってな(´ω`)


今日は夜勤
昨日は3時まで映画ライフを観てたよ
しばらく一緒には寝られんなぁ…
しばらく起こしてあげられんなぁ…
悲しい すごく悲しい


やりたいことリスト作る!
作り作り(´ω`)
じゃあまずは豚まん食べ(´ω`)

201801120850188a8.jpg
そういいながら 熱々を割ってくれる
そんな姿を見ると ますます涙が出る
ほんま離れたくない



+++

全部で何時間とか書いてくれたらいいのに!
わかりにくい

書いたろ かしてみ?(´ω`)
20180112085407bf8.jpg

ありがたいなぁと思う
治療は辛いけど 辛い中に感じる幸せもある
たくさんある
だから頑張れるんやと思うなぁ


+++++

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2018-01-15 (Mon)
+++++

昨日無事に今週の投薬が終わりました
16時間半と4時間半と、1日の時間は長いですが
今までの投薬日数を考えると
量は少なくなるため 身体的には楽です
口内炎などの副作用も出ないのではないかと
期待しています(´ω`)

新たに増えた薬2種は 次の月曜日です
6時間とありますが、ほぼ流しの水分なので
比較的楽そうで安心しています
もし漏れたとしても水分なので
心労的にも全く違いますね
20180115083151590.jpg





とにかく早く帰りたいなぁ
12月は2クール打てる
1月は年始があるから2クールかな
1クール毎に血液検査をするようです
前回から半年になるので 転移の確認など
そろそろCTを撮るようです

面白い話、今が一番健康なのかもしれません
投薬の影響で、ミズイボが消えた 笑
ありがたい 笑


+++++
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2018-01-17 (Wed)
+++++

今回の投薬は時間が長いからか
入浴出来ません
ほんと最悪や!!!
今までは投薬前に入浴できたのにー
今回はなんでなーん


そして今日、二日ぶりに入浴!
あー もうたまらん!

患者仲間さんの髪の毛も、自分の髪の毛も
落ち武者のような頭髪を見るたび
切なくなること、目のやり場に困ること
常にケア帽子は被っているけど
寝るときはムレるのではずしたいこと

スカスカの毛髪をチョロチョロと残すなら
バリカンでいってもーて!笑
どうせこのままでは外には出られんやん
絶対ウィッグ被るし
寂静さんにしてまおかな思て
どう思う?

いいと思うで!
で、ケア帽子もはずしといたらいいやん
そのままでも意外と気にならんもんやな(´ω`)


そういいながら頭を撫でてくれる
旦那さんには本当に感謝している

今、もう野球少年みたいになってるので
バスタオル?いりません(笑)
ハンドタオルで十分拭けますよ~

お見苦しくてすみません😢⤵️⤵️
⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️


















20180117193356ffa.jpg


まだ多少の長さを残しているのは
あまり短すぎると抜け毛がチクチクするので


+++


髪の毛が抜けることよりも辛いのは
やっぱり帰りたい!
ただそれだけ!

旦那さんと1日でも離れたくない
仕事は仕方ないよ

主治医がふたりといいますか
上下の医師がふたりなんですけど
上の医師が朝1番に来てくださってCTの話
下の医師が2番目に来てくれて
聞き忘れてた 外泊のことを聞いたら
様子を見なきゃわかんないです
って言われてね
採血は1クール終わってからって聞いてるし
じゃあ今週は外泊は無理ですか?って聞いたら
様子見ます それに応じて
って言わはるから 今週は無理やなって涙


で、さっき上の医師がまた来てくださって
体調どうですか?
今までの投薬より日数が短いので
幸い今のところ元気です(´ω`)

良かったです
これから長い間となると もしかしたら
出るかもしれませんので
気をつけていきましょうね


先生、採血は来週投薬終わってからでしょう?
今週の外泊はむつかしいですか?

ううん、入院期間が長くなるから
週末外泊で息抜きしてよ
さすがに病院やから、平日外泊は難しいけど
週末の金土日はいいですよ

採血しなくても?
するときもありますが基本的には本人の申告ですよ


やったー!!

先生が下がりはって 即となりの患者さんが
良かったなぁー!と声をかけてくれはった爆笑
嬉しすぎる!帰れる!

可能なら遅くなってもいいから
金曜日帰るもん
タクシー乗ってでも帰る!


ギリギリの精神状態です
今日は婦長さんが覗きに来てくださって
大丈夫?って
もうね、
先が見えない入院は本当に辛いです
帰りたいです

と話すとポロポロと涙が止まらなくなってしまう
すみません 治療せな治らんってわかってるし
治療できる幸せもわかってるんですけど
すみません 頑張ります

なるべく外泊も外出してね
精神面のフォローして
治療も頑張って行こうね

そんな風に励ましてくださった
ありがたかった

わかってる
わかってるから頑張る

今看護師さんが持ってきた
20180117194123962.jpg

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